Растенок - все о здоровье детей и будующих мам.
ГлавнаяНовостиКонтакты
 

Диспансерное наблюдение и реабилитация детей с онкопатологией

Диспансерное наблюдение и реабилитация детей с онкопатологией
Развитие России в направлении зрелого гражданского общества априори выдвигает решение проблемы организации системы паллиативной помощи неизлечимо больным онкологическими заболеваниями на одно из ведущих мест в медицине. В настоящее время можно говорить о том, что уже предпринятые шаги позволили достигнуть определенных успехов в этой сфере лишь в отношении взрослых больных. Вместе с этим вопросы становления паллиативной помощи в педиатрии остаются вне внимания чиновников от здравоохранения.

Довольно широко бытует мнение, что каждый неизлечимо больной ребенок, который будет нуждаться в стационарной помощи, может быть госпитализирован в одну из детских больниц. На наш взгляд, это серьезное заблуждение. Большинство существующих детских больниц не имеют необходимого для оказания паллиативной помощи оснащения, специально подготовленного медицинского персонала, в их структуре отсутствуют столь важные для оказания качественной междисциплинарной помощи тяжело больным детям медико-социальные отделы с психологами и социальными работниками в штате.

Существует и иной взгляд на якобы решение проблемы организации паллиативной помощи детям, а именно: предлагается использовать с этой целью хосписы для взрослых.


Следует отметить, что такой подход также нельзя признать правильным. Аргументами против принятия такой модели помощи инкурабельным пациентам детского возраста могут быть следующие. Знания и навыки, требуемые при работе с детьми, не входят в основу навыков работников хосписов для взрослых. Масштаб услуг в хосписе для взрослых не включает специфические педиатрические услуги. Прием в хоспис для взрослых основан на модели информированного согласия пациента. Ребенок же не является правомочным. Он находится в зависимости от информированного согласия своих родителей/опекунов. Ребенок еще не достиг «полноценной жизни» и, умирая, он продолжает процесс своего развития, у него детское понимание вопросов здоровья и болезни, жизни и смерти, Бога и т. д. У ребенка недостаточно вербальных навыков для описания чувств и потребностей, что зачастую ошибочно трактуется как отсутствие последних. Наконец, пациент в детском хосписе — это не только сам больной, но и его семья.

Для оценки масштаба изучаемой проблемы проведено социологическое исследование в 76 семьях детей, неизлечимо больных онкологическими заболеваниями.


Было отмечено следующее:
• выраженные медицинские проблемы имеют 88 % больных детей;
• социальные проблемы ребенка и его семьи выявлены в 82 % семьях;
• запрос на решение психологических проблем ребенка и семьи получен от 43 % опрошенных;
• проблемы правового плана существуют в каждой третьей семье;
• в духовной поддержке нуждается 34 % семей;
• критический уровень качества жизни отмечен у каждого неизлечимо больного ребенка.

Медицинские проблемы инкурабельного больного имеют широкий спектр и множество вариантов сочетания между собой:
• болевой синдром;
• тошнота/рвота;
• дыхательные нарушения;
• нарушение функции тазовых органов (запоры/недержание кала, затруднение оттока/недержание мочи;
• неврологические нарушения (беспокойство/возбуждение/парезы/параличи);
• пролежни;
• геморрагический синдром;
• лихорадка и др.

Одним из самых тяжелых страданий неизлечимо больных детей с онкологическими заболеваниями, существенно ухудшающим качество их жизни, является болевой синдром.


На практике нередко приходится встречаться с рядом заблуждений о боли у детей, а именно:
• дети не испытывают боли;
• маленькие дети боль быстро забывают;
• дети не могут сказать, где у них болит;
• если ребенок может играть, есть и спать, значит серьезной боли у него нет;
• наркотические анальгетики вызывают зависимость, и их следует избегать.

Как следствие, медицинские работники поликлиник неохотно назначают наркотические анальгетики и также неохотно повышают их дозы при очевидной необходимости этого, тем самым еще в большей степени ухудшают качество жизни тяжело больного, умирающего ребенка. Усугубляют решение проблемы обезболивания и организационные трудности в получении наркотических препаратов для использования их па дому.

Между тем в паллиативной медицине зарубежных стран вопросы противоболевой терапии разработаны давно и достаточно хорошо. Так, для выявления болевого синдрома и оценки степени его выраженности у детей в зависимости от возраста пациента используется одна из шкал оценки боли: шкала Уонг-Бейкер «Лица», цветовая шкала Иленд и др.

При работе с болью непременно используются: оптимальный подбор обезболивания (с учетом рекомендации ВОЗ — 3-ступенчатая система обезболивания ВОЗ); предупреждающая тактика: прием анальгетиков назначается строго по часам, а не по необходимости; постоянно проводится повторная оценка боли; предупреждаются, выявляются и активно лечатся побочные эффекты обезболивания.

В международной практике работа хосписов построена с учетом 8 принципов паллиативной помощи. Паллиативная помощь:
• направлена на устранение боли и других тяжелых симптомов;
• поддерживает жизнь и рассматривает смерть как естественный процесс;
• стремится не приближать, но и не оттягивать смерть;
• учитывает при ведении больных психологические и духовные вопросы;
• поддерживает больных, помогая им до самой смерти вести как можно более активный образ жизни;
• поддерживает семьи пациентов, помогая им справляться с трудностями во время тяжелой болезни их близкого и с тяжестью его утраты;
• привлекает различных специалистов, чтобы отвечать потребностям пациентов и их семей; о используя имеющиеся ресурсы, повышает качество жизни пациентов и их семей.

На какую же помощь в нашей стране могут рассчитывать неизлечимо больные дети и их семьи в этот трагический период жизни ребенка? Основное наблюдение за ипкурабельными больными возлагается /до настоящего времени па педиатров участковой сети, как правило, не имеющих специальной профессиональной подготовки в этой области медицины. Психологическая и социальная помощь в их задачи не входит и вовсе. Особенно остро в условиях отсутствия детских хосписов встает каждый случай госпитализации тяжело больного умирающего ребенка. В этих условиях нарушается основополагающий принцип паллиативной помощи — междисциплинарный характер поддержки пациента и его семьи.

В условиях отсутствия финансируемых городских программ детских хосписов, до решения проблемы паллиативной помощи детям на уровне города, ответственность за такую деятельность могут принимать на себя общественные организации, примером чему является более чем 10-летний опыт работы в Москве Автономной некоммерческой организации «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями». Миссией Организации является создание на дому для неизлечимо больных онкологическими заболеваниями, умирающих детей, условий для качественной жизни до конца.

В основу деятельности АНО «Первый хоспис для детей с онкологическими заболеваниями» положен ряд важнейших принципов:
• междисциплинарный подход к оказанию пациентам помощи на дому;
• объектом помощи признается не только больной ребенок, но и вся его семья. Под опеку принимаются дети с онкологическими заболеваниями, до 18-летнего возраста, из всех районов города. Все виды помощи ребенку и его семье оказываются абсолютно бесплатно;
• взаимодействие с партнерами, в том числе зарубежными, уже имеющими свой собственный опыт в организации современных подходов к разработке и практическому осуществлению программ работы с тяжело и неизлечимо больными детьми и их семьями;
• множественный характер проблем инкурабельных больных требует междисциплинарного подхода к их решению, этим объясняется включение в команду: врача-педиатра детской поликлиники по месту проживания пациента; врача-окружного детского онколога (в Москве функционирует служба окружного детского онколога); медицинской сестры; психолога; специалиста по социальной работе; арт-терапевта; юриста; волонтеров. Работа с пациентом и его семьей преследует соблюдение главного принципа: качественная жизнь до конца — гражданское право каждого неизлечимо больного ребенка с онкологическим заболеванием — и складывается из ряда составляющих, в том числе:
- включение пациента в программу (на основании заключения консилиума врачей клиники, где ребенок получал специальное противоопухолевое лечение);
- диагностика проблем у пациента и его семьи;
- планирование объема, алгоритма и мониторирование помощи;
- формирование команды для работы с пациентом и его семьей;
- решение медицинских проблем больного ребенка; о психологическая поддержка пациента и его семьи;
- арт-терапия (куклотерапия, музыкотерапия, ипотерапия, использование аудио- и видеосредств, изобразительное искусство и др.) с учетом запроса больного;
- социальная, в том числе финансовая, информационная, правовая помощь пациенту и его семье; 
- обучение родственников навыкам ухода на дому за тяжело больным ребенком;
- работа с семьей после утраты.

Включение в состав команды врача-педиатра районной детской поликлиники и (если таковой имеется) окружного детского онколога позволяет им своевременно получать информацию о каждом неизлечимо больном ребенке с онкопатологией, планово активно посещать его на дому, разрабатывать лечебные мероприятия в системе ухода за ним.

Посещение пациента на дому складывается из:
• общения врача с пациентом и его родителями. Одна из задач такого общения — выяснить и понять взгляды и предпочтения каждого из них. Это помогает врачу завоевать доверие больного ребенка и его семьи, построить в дальнейшем с ними хорошие взаимоотношения, избежать конфликтов;
• клинического осмотра пациента;
• анализа и, по показаниям, коррекции получаемого больным лечения;
• рекомендаций по уходу за ребенком, при необходимости обучения родителей правильной даче медикаментов ребенку, приемам ухода на дому;
• обсуждения с родителями вопроса о месте пребывания ребенка (оставят его дома или захотят госпитализировать) в этот тяжелый для него и семьи период его жизни.

Очень важным во взаимоотношениях врача и родителей тяжело больного ребенка является информирование родителей, обсуждение с ними характера и объема лечения пациента. Их беседа может выглядеть так: «Я хочу узнать Ваше мнение...»; «Вы не против поговорить об этом сегодня?...»; «Какую медицинскую помощь для ребенка Вы видите?...»; «Есть ли виды медицинской помощи, от которых Вы намерены отказаться?...». В процессе работы с семьей также важно узнать мнение родителей о тактике медицинской помощи (реанимационные мероприятия) в терминальном периоде болезни ребенка.

Тяжелая неизлечимая болезнь ребенка сопровождается серьезными психологическими проблемами не только пациента, но и его семьи. Теряя ребенка, родители теряют надежду и мечты, возможности быть родителями и ухаживать за ребенком, надежду на продолжение рода. Тяжелое испытание переживает брак. Перераспределяются обязанности в семье. Нередко меняется ее состав. Вся семья испытывает глубокое горе. Все это диктует необходимость создания условий для постоянной психологической поддержки данной категории лиц. Психолог должен быть всегда рядом с пациентом и его семьей. Диагностика психологических проблем, разработка с учетом полученных характеристик коррекционных программ, по запросу использование индивидуального консультирования, работа с семьей после утраты, с персоналом по актуальной проблеме выгорания персонала — основные направления деятельности психолога в системе паллиативной медицины.

Одной из ключевых фигур в работе с неизлечимо больными детьми является специалист по социальный работе. В его обязанности входит оценка социального статуса семьи, а именно материального обеспечения, жилищных условий, условий питания, социального окружения ребенка. Социальный работник организует доставку в семью необходимых предметов ухода за тяжело больным ребенком, продуктов, предметов досугового плана, ведет поиск финансовых средств для оказания адресной помощи семье. Наконец, очень важна роль социального работника в координации усилий всех членов междисциплинарной команды по достижению ее четкой, слаженной, эффективной работы с пациентом и его семьей.

Важные члены команды паллиативной помощи — волонтеры. Это всегда выдержанные, способные сопереживать чужому горю люди, готовые во всем помогать нуждающимся, не требуя за это вознаграждений. Во многих случаях им удается достигать самого глубокого контакта с больным ребенком и его семьей.

Волонтер выполняет любую работу: по уходу за больным ребенком; может оказать психологическую поддержку семье, посидеть и пообщаться с пациентом, отвлекая его от страданий; доставить ребенку лекарства и продукты, убрать помещение. На помощь приходит волонтер и при организации похорон, улаживая при этом эмоциональные, юридические, финансовые проблемы семьи, принимая на себя всю бумажную работу, организацию транспорта и др.

Большое значение в деятельности междисциплинарной команды, осуществляющей паллиативную помощь инкурабельным больным, придается осуществлению образовательных программ, куда относятся: разработка методических материалов с целью обучения родителей приемам ухода за тяжело больным ребенком на дому; проведение обучающих семинаров для медицинского персонала детских поликлиник и волонтеров по вопросам организации эффективной работы на дому с неизлечимо больным ребенком и его семьей; создание и работа постоянно действующего методологического семинара для всего персонала организации.

Каково же будущее детских хосписов в стране? В первую очередь, оно связано с решением вопроса выбора структурных форм, в которые будет облачена служба паллиативной помощи детям, тех самых форм, которые наилучшим образом будут отвечать современным условиям города.

Единой модели паллиативной помощи детям, подходящей для всех, нет. Однако основные принципы, ориентированные на удовлетворение индивидуальных потребностей каждого тяжело больного ребенка и его семьи, практически универсальны. При этом способы реализации этих принципов могут быть отличными в различных регионах.

Организационно паллиативная помощь детям может быть оказана в следу-ющих формах:
• на дому (хоспис на дому, наиболее распространенный тип, облаченный либо в структуру городского здравоохранения, либо в общественную некоммерческую организацию);
• в детском хосписестационаре (с выездной службой);
• в соматическом отделении детской больницы общего профиля (при отсутствии финансовых и других возможностей открытия хосписа на дому либо хосписа-стационара). 

Важно отметить, что организация паллиативной помощи должна быть гибкой и скоординированной. Пациент должен иметь возможность пользоваться помощью различных структур паллиативной помощи в зависимости от его состояния и индивидуальных предпочтений, у него должна быть возможность выбора места своего пребывания в терминальный период неизлечимой болезни.

Какие же предстоит сделать шаги в направлении решения проблемы организации в нашей стране системы паллиативной помощи детям с онкологическими заболеваниями, для сохранения гражданского права каждого неизлечимо больного ребенка на качественную жизнь до конца? Первое и главное — это строительство детских хосгшсов-стациоиаров с выездной службой. Второе — разработка и внедрение в практику обучения будущих врачей, среднего медицинского персонала, клинических психологов, социальных работников специального курса по паллиативной помощи в педиатрии. Третье — открытие постоянно действующих финансируемых городских программ «Работа с семьей после утраты» для повышения уровня качества жизни семей, переживающих утрату И последнее, очень важное положение: назрела пора в систему оказания паллиативной помощи в педиатрии реально включать детей не только с онкологическими, но и другими заболеваниями, в том числе неврологическими, муковисцидозом и иными, испытывающих не меньше проблем, чем дети с онкопатологией.


Оцените статью: (12 голосов)
3.92 5 12





Новые статьи

» Ожирение
Ожирение
Основные принципы лечения ожирения: • низкокалорийная диета; • изменение образа жизни; • дозированные физические нагрузки; • физиотерапия и иглорефлексотерапия; • лекарственная терапия (препараты... перейти

» Плоскостопие
Плоскостопие
Плоские стопы делят на врожденные (около 5%) и приобретенные (до 95%). Врожденное плоскостопие встречается очень редко и связано с костными искривлениями вследствие неправильного положения плода, в ре... перейти

» Сколиоз
Сколиоз
Лечебная физическая культура - важнейшее средство в комплексной терапии сколиоза, которая направлена на решение следующих задач: • создание физиологических предпосылок для восстановления правильного ... перейти

» Нарушение осанки
Нарушение осанки
Путь к формированию правильной осанки и направленной коррекции ее нарушений начинается с методически правильно выполненного осмотра и, при необходимости, проведения углубленного обследования. Это обус... перейти

» Детский церебральный паралич
Детский церебральный паралич
Основным средством лечебной физкультуры при детском церебральном параличе являются специально подобранные упражнения в соответствии с задачами лечебно-восстановительной работы, определяемые состоянием... перейти

» Хроническая почечная недостаточность
Хроническая почечная недостаточность у детей - это неспецифический синдром, развивающийся вследствие необратимого снижения почечных гомеостатических функций при любом тяжелом прогресс... перейти

» Тубулоинтерстициальный нефрит и интерстициальный нефрит
Тубулоинтерстициальный нефрит и интерстициальный нефрит
Тубулоинтерстициальный нефрит или интерстициальный нефрит - острое или хроническое неспецифическое абактериальное, недеструктивное воспаление интерстициальной ткани почек, сопровождающееся вовлечением... перейти